Личностный смысл болезни ребенка как фактор приверженности семьи лечению (исследование семей, воспитывающих детей с детским церебральным параличом)

Первичко Елена Ивановна Московский государственный университет имени М.В. Ломоносова

Довбыш Дарья Вадимовна Московский государственный университет имени М.В. Ломоносова

Воспитание и лечение детей с вро­жденными инвалидизирующими заболеваниями опорно-двигатель­ного аппарата, такими как детский цере­бральный паралич (ДЦП) [1], представляют собой большую проблему для их родите­лей. Хронический характер заболевания, имеющего часто достаточно сложный прогноз, предполагает необходимость плановых госпитализаций, выполнение большого количества рекомендаций вра­чей, своевременный прием лекарствен­ных препаратов, постоянный физиче­ский контакт с ребенком, невозможность оставить его одного надолго, дополни­тельные занятия с ним. Эти моменты наделяют уход за маленьким ребенком – нормальный и неизбежный компонент любого родительства – особым смыслом (Piggott, Hocking, Paterson, 2003). Соблю­дение всех вышеперечисленных пред­писаний требует от родителей большой включенности и внимания, а также раз­вития собственных адаптивных страте­гий совладания с травматичной ситуа­цией и навыков саморегуляции (Sloper, Turner, 1993). В ситуации тяжелой болез­ни маленького ребенка ответственность за его лечение ложится на взрослых, прежде всего, родителей. Поэтому будет оправданным говорить о формировании приверженности лечению не у самого маленького пациента, а о приверженно­сти лечению ребенка у его родителей.

В современной литературе термины «комплаенс» и «приверженность лече­нию» часто используются в качестве си­нонимов, однако второй вариант в по­следние годы рассматривается как более предпочтительный в связи с признанием за пациентом в современном обществе права принимать участие в определении стратегии лечения и восстановительных мероприятий, а не просто следовать жестко указаниям врача. Термин «привер­женность лечению» отражает бóльшую субъективную активность пациента в вы­боре стратегии терапии (Aronson, 2007). Согласно модели М. Бэккера и Л. Майн­мана, основными факторами, определя­ющими приверженность лечению, явля­ются: особенности мотивации пациента, ценность снижения угрозы болезни, ве­роятность того, что комплаентное по­ведение снизит угрозу жизни, демографические факторы, особенности схемы лечения, установки пациента, особенно­сти коммуникации с врачом и пр. (отно­шение значимых близких к лечению, пре­дыдущий опыт боления и т.п.) [2] (Becker, Maiman, 1975, 1983; George, Kong, Stewart, 2007). Допустимо предположить, что все перечисленные здесь факторы также бу­дут играть большую роль и в формирова­нии приверженности лечению у родите­лей больных детей.

С нашей точки зрения, при наличии у ребенка врожденной патологии и об­условленной ею хронической болезни в понятие «приверженность лечению» не­обходимо включать не только соблюде­ние медицинских рекомендаций по по­воду лечения основного заболевания, но и всю особую деятельность, направлен­ную на лечение основного и сопутствую­щих заболеваний, а также на развитие ре­бенка в ситуации хронической болезни.

Допустимо предположить, что первый фактор в данной модели – особенности мотивации пациента – может быть наи­лучшим образом описан с помощью суще­ствующего в отечественной психологии конструкта «личностный смысл болезни». В наиболее широком понимании личностный смысл болезни – «есть жизнен­ное значение для субъекта обстоятельств болезни в отношении к мотивам его дея­тельности» (Тхостов, 2002, С. 143). Рассу­ждая в этой логике о личностном смысле болезни ребенка для его родителей, мож­но определить его как жизненное значение для них обстоятельств болезни ребен­ка в отношении к родительским мотивам.

Большой проблемой выделения лич­ностного смысла болезни ребенка при хронических инвалидизирующих за­болеваниях является обязательное на­личие сопутствующих нарушений. Как правило, это задержки психического развития, нарушения речи, расстройства настроения, расстройства аутистическо­го спектра, а также трудности в детско- родительских отношениях (Foster et al., 2010). Фактически, у каждого такого ре­бенка можно наблюдать несколько заболеваний. Допустимо предположить, что отношение родителей к различным за­болеваниям, коморбидным ДЦП, может быть неодинаковым.

Другим важным аспектом обозначен­ной модели М. Бэккера и Л. Майнмана представляется исследование установок пациента (и/или его родителей) в от­ношении болезни. В нашей работе этот фактор рассматривается через представ­ления родителей о причинах заболева­ния детей. Согласно имеющимся данным, в ситуации выявления у ребенка тяжелой соматической патологии, причину и ме­ханизм возникновения которой сложно выделить, важнейшими прогностически­ми факторами приверженности лечению и адаптивного поведения семьи будут представления родственников ребенка о случившемся, соответствие или несоот­ветствие этих представлений реальности, атрибутирование вины за возникновение такого заболевания внешним причинам, себе или другим людям (Kazak et al, 2004; Danseco, 1997).

Исходя из обозначенных представле­ний, была сформулирована цель данного исследования: выделение для родителей различных личностных смыслов болезни ребенка с детским церебральным пара­личом, их представлений о причинах заболевания и выявление их связи с комп­лаентным поведением семьи.

Понятие «личностный смысл болезни» и исследования отношения родителей к болезни ребенка

Изначально понятие личностного смысла вводится А.Н. Леонтьевым через функцию мотивов. «Безразлично, осоз­наются или не осознаются субъектом мотивы, сигнализируют ли они о себе в форме переживаний интереса, желания или страсти; их функция, взятая со сто­роны сознания, состоит в том, что они как бы «оценивают» жизненное значение для субъекта объективных обстоятельств и его действий в этих обстоятельствах, придают им личностный смысл, кото­рый прямо не совпадает с понимаемым объективным их значением» (Леонтьев, 1975). В психологическом словаре под редакцией В.П. Зинченко и Б.Г. Мещеря­кова личностный смысл определяется как «осознаваемая значимость для субъекта тех или иных объектов и явлений действительности, определяемая их истин­ным местом и ролью в жизнедеятельно­сти субъекта, их жизненным смыслом для него» (Большой психологический …, 2003, С. 263). Болезнь человека, как было выявлено в многочисленных исследо­ваниях, также может обладать для него особым смыслом (Николаева, 1987; Со­колова, Николаева, 1995; Тхостов, 2002). А.Ш. Тхостов выделяет следующие виды личностных смыслов болезни: преград­ный, позитивный и конфликтный (Тхостов, 2002).

Преградный смысл болезни характе­ризуется тем, что ситуация болезни вос­принимается как причиняющая чело­веку страдания, мешающая реализации привычной жизненной активности и до­стижению намеченных целей (Тхостов, 2002). Особую значимость в формиро­вании такого смысла имеют негативное отношение общества к тем или иным за­болеваниям и к наличию нездоровья как такового, нежелание устанавливать близ­кие отношения с больными людьми. Это особенно актуально для современного российского общества, характеризующе­гося высоким уровнем стигматизации по отношению к инвалидам и ценностью социальной успешности. На примере боль­ных с онкологическими заболеваниями было показано, что преградный смысл болезни часто связан с попытками упро­стить картину заболевания, поставить под сомнение результаты диагностики, поиском дополнительных мнений. Для таких больных характерно игнориро­вание тяжелых симптомов болезни, по­строение малореалистичных планов на будущее. Описывается наличие возмож­ной семантико-перцептивной защиты, благодаря которой оказывается возмож­ным перевод тревожных и негативных стимулов в разряд непонятных, неясных и незначимых (Тхостов, 2002).

Позитивный смысл болезни подра­зумевает возможность извлекать опре­деленную выгоду из ситуации болезни. Наличие тяжелой болезни часто создает особую, более комфортную для челове­ка систему взаимоотношений с окружаю­щими. Это, а также возможность получать материальные выгоды и наличие особо­го статуса, дающего больше привиле­гий и внимания как в макросоциуме, так и в семье. Болезнь может служить сред­ством оправдания собственной неуспеш­ности, «достойным» вариантом выхода из такой негативной ситуации (Тхостов, 2002; Craig et al., 1994).

О возникновении конфликтного смысла болезни можно говорить в тех случаях, когда наличие заболевания рассматривается как способствующее реализации одних мотивов и препят­ствующее – других (Тхостов, 2002). На­личие такого интрапсихического конфликта может приводить к изменению структуры ценностей и жизненных це­лей больного. На первый план выхо­дит один из мотивов, например, сохра­нение жизни. Все, что способствует его реализации, начинает представлять со­бой особую ценность, остальные виды деятельности игнорируются. Нарастает отчужденность и замкнутость. Степень такого «ухода» в изоляцию и формиро­вание единственного доминирующего мотива связано с общими характеристи­ками мотивационно-смысловой сферы: чем она более развита, структурирова­на и стабильна, тем меньше вероятность последующего сужения круга интересов (Николаева 1987; Соколова, Николаева, 1995; Тхостов, 2002).

Диагностика и учет личностных смы­слов болезни являются необходимым условием успешности реабилитацион­ных программ. Так, выстраивая стра­тегию реабилитационно-восстанови­тельных мероприятий для пациентов с конфликтным смыслом болезни, не­обходимо учитывать, что мероприятия, не интерпретируемые такими больными как необходимые для сохранения жизни, просто не будет ими выполняться. Реко­мендации по восстановлению активных установок должны также согласовывать­ся с основным мотивом и личностным смыслом болезни. Очевидно, что для па­циентов с позитивным смыслом болез­ни избавление от рентных установок и преодоление вторичной выгоды от за­болевания будет являться специальной психотерапевтической задачей, решение которой потребует и от всех специали­стов, работающих с больным (врачей, медицинского персонала, психологов), и от самого пациента серьезных усилий.

Изначально понятие личностного смысла болезни рассматривалось при­менительно к собственной болезни че­ловека. Однако в данной статье решается задача раскрытия личностных смыслов болезни ребенка для его матери.

В ситуации длительного хроническо­го заболевания ребенка, особенно в пер­вые годы жизни, именно мать (или дру­гой значимый взрослый) оказывается наиболее включенным в ситуацию болезни. Мать госпитализируется вместе с ребенком, оценивает выраженность тех или иных симптомов, динамику состоя­ния, эффективность лечения. В силу воз­растных особенностей развития, а также из-за частых сопутствующих основному заболеванию задержек развития, в том числе и речевого, ребенок оказывается не способным на вербальном уровне сиг­нализировать о своем состоянии. Кроме того, для детей с детским церебральным параличом невозможность самостоя­тельно ходить сама по себе не пережи­вается как состояние болезни, а являет­ся единственным знакомым им образом жизни, т.к. у них отсутствует опыт здоро­вья. В этом случае определение происходящего с ребенком в терминах болезни, «ненормальности», «отклонений» и т.п. делают именно значимые взрослые.

Отдельно стоит отметить значитель­ный дискомфорт, доставляемый подоб­ными заболеваниями родителям. Нали­чие маленького (затем и взрослеющего) ребенка, который не способен передвигаться самостоятельно, делает постоян­ное присутствие рядом с ним взросло­го жизненно необходимым, затягивая и усиливая тем самым симбиотические отношения. Описанные особенности ситуации болезни детей младшего воз­раста объясняют повышенную включен­ность родителей в эту ситуацию, чрез­мерную субъективную значимость для них темы здоровья/болезни ребенка и формирование особой деятельности, направленной на его лечение, что дела­ет содержательно оправданным исполь­зование понятия «личностный смысл болезни ребенка для его родителей».

В зарубежной психологии фактиче­ски отсутствует такое понятия, как «от­ношение к болезни» в традиционном его понимании отечественной психологией (Квасенко, Зубарев, 1980; Личко, Иванов, 1980; Николаева, 1987). Наиболее близ­кими являются термины «восприятие бо­лезни ребенка», «представления о болезни ребенка» (Giovanni, Molinari, Taverna, 1991; Danseco, 1997; Harkness, Super, 1994).

Первые исследования в этой области были посвящены изучению и сравнению представлений родителей о возможно­стях развития больных и здоровых детей. Часто проводится сопоставление между представлениями родителей о том, что может их больной ребенок, и представле­ния врачей о том, чего он сможет достичь (Handen, Feldman, Honigman, 1987; Sexton et al., 1990; Danseco, 1997). В подобных работах, обращающих особое внима­ние на особенности больного ребенка, выделяются также особые паттерны се­мейного функционирования, связанные с негативными установками и представ­лениями о болезни ребенка. С одной сто­роны, появление подобных исследова­ний и полученные в них эмпирические данные, безусловно, способствовали повышению родительской грамотности, формированию адекватных представле­ний о заболевании ребенка, его возмож­ных последствиях и разработке специ­альных программ, обучающих родителей ухаживать за особыми детьми (Mittler, McConachie, 1983). С другой стороны, знакомство родителей с этими представ­лениями без специального психологиче­ского сопровождения зачастую приводит к формированию идей о «плохой мате­ри» (Danseco, 1997; Affleck et al., 1985), которая не верит в возможности своего ребенка, недостаточно заботится о его развитии и недостаточно принимает его и его особенности (Affleck et al., 1985).

Другая важная область зарубежных ис­следований в этой области – изучение представлений родителей о причинах за­болевания ребенка. Двумя наиболее рас­пространенными точками зрения относи­тельно причин болезни ребенка являются медицинская или научная и магическая или суеверная (Danseco, 1997). Кроме того, широко распространено эклекти­ческое сочетание этих причин (Mardiros, 1989; Danseco, 1997; Stahl, 1991). К меди­цинским рациональным объяснениям бо­лее склоны родители с высоким уровнем образования, проживающие в городах, имеющие высокий уровень дохода. «Маги­ческие» идеи о роли Бога, судьбы или про­видения в возникновении болезни прео­бладают среди родителей с более низким социальным статусом, уровнем образова­ния, а также у религиозных людей. В этом случае болезнь может восприниматься как кара, наказание либо как испытание, награда, выделение ребенка и его семьи. К этой же группе представлений относят­ся мысли о том, что ребенка могли сгла­зить, припоминание примет и ритуалов, которые могли быть реализованы на эта­пе беременности (Ryan, Smith, 1989; Stahl, 1991; Pebley, Hurtado, Goldmen, 1999; Mardiros, 1989).

Еще одним вариантом классифика­ции представлений родителей о причи­нах заболеваний детей может быть такой, как поиск причин болезни в поведении. Родители видят причину болезни ребен­ка в собственном поведении (нежелание иметь ребенка, попытки избавиться от него, болезнь ребенка как наказание за собственные грехи), в поведении других людей (высокий уровень стресса на рабо­те, конфликты с супругом, другими чле­нами семьи) или же имеют так называе­мые «неповеденческие» представления о причинности заболевания (плохая экологическая обстановка, родовая травма) (Affleck et al., 1985).

Самостоятельное направление иссле­дований представлено работами, посвя­щенными обсуждению того, какие из представлений о причине болезни ре­бенка могут быть более «полезными» для дальнейшей адаптации семей и при­нятия больного ребенка (Lavelle, Keogh, 1980; Cramer, 1976; Danseco, 1997). Так, показано, что чаще в болезни ребен­ка обвиняют мать, а не отца. Именно ее поведение или генетические особен­ности являются «причинами» заболе­вания, с точки зрения большинства се­мей, опрошенных в исследовании Шталя (Stahl, 1991). Тактика обвинения матери принимается, как правило, всеми чле­нами семьи. В работе Аффлека и кол­лег (Affleck et al., 1985) было показано, что обвинение матерью себя в болезни ребенка и попытки найти причины бо­лезни в собственном поведении про­гностически является наиболее благопри­ятным для социальной адаптации семьи. В таких семьях шире шире распростра­нены идеи о возможности контролиро­вать течение болезни ребенка и влиять на ее исход, больше представлена деятель­ность, направленная на лечение. Кроме того, семьи, члены которых объясняют причины болезни ребенка своим пове­дением, демонстрируют более высокий уровень принятия ребенка с его особен­ностями, лучше справляются с задачей ухода за ним (Bulman, Wortman, 1977).

Существующие исследования позво­ляют высказать предположение, что представления о причинах возникно­вения болезни будут связаны не толь­ко с успешностью адаптации семьи, но и с типом комплаентного поведения, без которого подобная адаптация не пред­ставляется возможной.

Эмпирическое исследование личностного смысла болезни ребенка у матерей, воспитывающих детей с детским церебральным параличом

Организация исследования и его методическое обеспечение

После обоснования возможности использования понятия «личностный смысл болезни» в обозначенном контек­сте и выдвижения гипотезы о том, что представления о причинах возникнове­ния болезни могут быть связаны с типом комплаентного поведения, нами было выполнено исследование особенностей этих представлений и личностного смы­сла болезни ребенка у родителей.

В исследовании приняли участие 25 матерей, находящихся на плановой го­спитализации в связи с хроническим инвалидизирующим заболеванием ре­бенка (детский церебральный паралич), возраст детей от 1 года до 5 лет.

Стоит отметить, что данная выборка не равномерна по возрасту матерей, их социальному, финансовому статусу и се­мейным факторам, однако может пред­ставлять собой некоторый срез популя­ции. Все обследованные семьи проживают в Подмосковье и, в связи с этим, по данным самоотчета испытывают трудности в получении квалифицированной и своев­ременной медицинской помощи.

С каждой из матерей проводилось от 2 до 4 встреч, одна из которых была посвящена диагностике индивидуаль­но-личностных особенностей матери и диагностике особенностей семейной системы, оставшиеся встречи – психо­терапевтической работе. Кроме того, пе­ред первой и после последней встречей с матерями проводились 10-минутные беседы с лечащим врачом ребенка.

Диагностика личностного смысла бо­лезни ребенка для матери проводилась на основе клинического интервью и бе­седы. Все участники исследования были разделены на три группы в соответствии с типом личностного смысла болезни ребенка для родителей.

В группу с преградным смыслом бо­лезни ребенка были отнесены мате­ри, сообщавшие в беседе с психологом о том, что болезнь ребенка препятству­ет реализации их личных или семейных планов, профессиональных достиже­ний, негативно сказывается на семей­ном взаимодействии, а также те матери, у которых можно было предположить наличие семанико-перцептивных за­щит при описании заболевания ребенка и возможных путей его компенсации и декомпенсации. Данную группу состави­ли 8 матерей (32%).

В группу с конфликтным личностным смыслом болезни ребенка попали ма­тери с измененной мотивационно-по­требностной сферой, в которой мотив лечения основного заболевания становился доминирующим, а также матери с фиксацией на болезни ребенка, для них успешное материнство сводилось к деятельности по лечению основного заболевания. В данную группу были от­несены 12 матерей (48%).

Наибольшую трудность при выде­лении составила группа с позитивным смыслом болезни ребенка. В эту груп­пу включались матери, у которых мож­но было выявить представление о наличие некоторой «вторичной выгоды» от болезни ребенка. Численность данной группы составила 4 человека (16%).

Отдельно в статье рассматриваются три случая (12%) материнского отноше­ния к болезни детей, появившихся с по­мощью процедуры экстракорпорального оплодотворения (ЭКО). Отношение этих матерей объединяет в себе черты преград­ного и конфликтного личностных смы­слов болезни ребенка. Отличаются от всех также два случая материнского отноше­ния (8%), представляющие собой гармо­ничный смысл болезни ребенка, характе­ризующиеся отсутствием противоречий в понимании и описании причин, осо­бенностей течения, прогнозов развития заболевания, видение болезни ребенка и перспектив его развития у этих матерей совпадало с описанием врачей.

Каждая из этих групп разделялась на подгруппы в соответствии с представ­лениями о причинах болезни ребенка, описанных матерями в процессе беседы. Одна подгруппа – матери, видящие при­чину болезни ребенка в собственном поведении, другая – матери, объясняю­щие заболевание ребенка поведением других людей, или приводящие так на­зываемые «неповеденческие» объясне­ния болезни ребенка: религиозные или медицинские.

Специальной задачей являлась оцен­ка у матерей степени приверженности лечению детей.

В большинстве опрошенных семей (88%) именно мать отвечала за все необ­ходимые действия, связанные с лечением основного заболевания: прием медика­ментов, их покупку, выполнение лечеб­ной гимнастики, организацию массажей и других дополнительных занятий. Роль отца в большинстве случаев ограничи­валась пассивным участием в меропри­ятиях, финансированием или развива­ющими занятиями с детьми. Сложность в оценке приверженности лечению со­здавал тот факт, что на момент прове­дения беседы все опрошенные родители находились на плановой госпитализации в связи с лечением ребенка. Это означает, что в данной выборке приверженность лечению изначально сформирована у всех респондентов. Отчасти это может быть обусловлено тем, что двигательная дисфункция ребенка не может оставать­ся незамеченной в течение долгого вре­мени и причиняет большой дискомфорт не только ребенку, но и родителям и окружающим.

Однако выполнение рекомендаций врача и в период госпитализации, и за пределами клиники, отличалось в раз­личных группах. Для одних родителей такое выполнение ограничивалось соблюдением режима приема лекарств, без гимнастики, коррекционной обуви и упражнений, для других, наоборот, при­ем лекарственных препаратов вызывал большой протест, в то время как остальные виды лечебной помощи ребенок по­лучал в полном объеме.

Отличалось также и отношение опро­шенных родителей к самой ситуации го­спитализации. Оценка ими госпитали­зации колебалась от резко негативной, мешающей привычному укладу жизни и не приносящей пользы ребенку, до мак­симально позитивной (несмотря на тя­желые условия проживания), с обосно­ванием ее медицинской необходимости и отмечанием значимых улучшений со­стояния ребенка.

Следующим фактором, различающим матерей, участвовавших в исследовании, является отношение к дополнительным развивающим и терапевтическим меро­приятиям, не включенным в рекомен­дации врача. Это поиск новых методов лечения, обращение к нетрадиционной медицине, работа с логопедом, психоло­гом, социализация ребенка.

Таким образом, на основании оценки степени следования различным рекомен­дациям врача, отношения к госпитализа­ции и количества различных, дополни­тельно используемых средств лечения и развития ребенка, можно выделить три типа приверженности лечению.

Высокий – понимание необходимо­сти госпитализации, соблюдение всех рекомендаций врача, в том числе ин­струментальных (конкретные схемы приема препаратов) и поведенческих (выполнение упражнений, массажей, других видов лечения), положительное отношение к госпитализации, знание диагноза ребенка и его специфики, до­полнительная деятельность, направлен­ная на развитие ребенка и снижение вы­раженности сопутствующих трудностей развития.

Низкий – соблюдение формальных рекомендаций врачей, не требующих изменения привычного уклада жизни семьи, негативное отношение к госпи­тализации, отсутствие знания точного диагноза ребенка, игнорирование дру­гих трудностей и особенностей разви­тия ребенка.

Промежуточный – сочетание отдель­ных элементов высокого и низкого ти­пов.

Основные результаты и их обсуждение

Группа матерей с преградным смы­слом болезни ребенка (32% случаев) в первичной беседе чаще всего предъяв­ляла жалобы на невозможность уделять большее количество времени здоровым детям, супругу, а также на невозмож­ность реализоваться в профессиональ­ной деятельности.

Так же как при исследовании больных онкологическими заболеваниями (Тхо­стов, 2002), здесь можно увидеть боль­шое количество феноменов, вызванных действиями семантико-перцептивной защиты. Для матерей с преградным лич­ностным смыслом болезни ребенка ха­рактерна большая настороженность по отношению к новым исследовани­ям, поиск других, более авторитетных и компетентных специалистов. Фор­мально зная о болезни своего ребен­ка и имея перед глазами фактические наглядные доказательства ее наличия: невозможность ребенка передвигаться, а зачастую, и питаться, играть, соблю­дать личную гигиену самостоятельно, такие матери не учитывают подобные трудности в рассказах о будущем ребен­ка. В них можно встретить фразы о том, что «ребенок вырастет и еще в футбол будет играть», «к школьному возрасту все наладится», «скоро пойдет в садик, тог­да будет больше времени для себя». При­мером перевода негативных стимулов в нейтральные может служить тот факт, что между собой и в беседе с психоло­гом мамы избегают упоминания диаг­нозов, говоря о том, что ранний возраст нарушений не позволяет делать опреде­ленные прогнозы. К сожалению, такое мнение может быть справедливым толь­ко для некоторой части детей. Тяжесть состояния многих детей, с точки зрения лечащих врачей, позволяет делать впол­не однозначные негативные прогнозы относительно выздоровления и возмож­ных вариантом развития ребенка.

Для всех матерей, входящих в эту груп­пу, разговор о причинах болезни ребен­ка оказывался крайне затруднительным. Среди 8 матерей, отнесенных нами к данной группе, 6 сообщили о том, что ста­раются «не думать об этом», «не видят смысла искать теперь причины», «сложи­лось так, как сложилось». При более де­тальном дальнейшем расспросе сообща­ют, именно факт непонимания причины болезни делает подобный разговор та­ким тяжелым. Ни в одной семье до это­го не было случаев тяжелой хронической болезни детей. Можно предполагать, что у данной группы отсутствуют осознан­ные представления о собственном пове­дении как причине болезни ребенка. Две матери в данной группе сообщают о том, что причиной тяжелой беременности и рождения ребенка с особенностями могли послужить аборты, совершенные менее чем за год до рождения ребенка. Подобные представления о причинах бо­лезни ребенка могут быть отнесены как к подгруппе поведенческих, так и к под­группе прочих, медицинских причин бо­лезни. При более подробном расспросе оказывается, что такая двойственность представлений действительно характер­на для матерей данной подгруппы. С од­ной стороны, болезнь ребенка видится им как результат сбоя в работе собствен­ного организма, с другой стороны, здесь, в отличие от подгруппы с «не-поведен­ческими» представлениями о причинах заболевания, присутствуют, хотя и не до конца осознанные, идеи о том, что имен­но поведение матери могло вызвать та­кой «сбой» в ее организме.

Ни у одной из матерей данной группы не был отмечен высокий тип привержен­ности лечению. Для 5 человек (20% всех участниц исследования) был отмечен низкий тип приверженности лечению, еще 3 человек (12% случаев) можно от­нести к промежуточному типу. Наличие тяжелого заболевания у ребенка, пред­полагающего постоянный уход за ним, и необходимость выполнения большого количества рекомендаций врача в дан­ной группе рассматриваются как момен­ты, препятствующие реализации других мотивов жизнедеятельности матерей: общения с другими членами семьи, лич­ностного и карьерного рост. Возможно, действие семантико-перцептивной защиты не позволяет в должной степени оценить тяжесть происходящего, вследствие чего многие проявления болезни игнорируются, не формируется особая деятельность по их компенсации и преодолению. В сочетании с отсутствиями представлений о причине заболевания (все 5 человек с низким типом компла­енса, выявленные в исследовании, отно­сятся к данной подгруппе), преградный тип отношения к болезни ребенка мо­жет формировать представления о собст­венной беспомощности, невозможности повлиять как на причины, так и на тече­ние болезни, что также снижает уровень комплаентности.

Для матерей из данной группы, име­ющих промежуточный тип привержен­ности лечению (в которую вошли все матери из подгруппы с идеями о пове­денческих причинах болезни и одна родительница из подгруппы с «не-пове­денческими» причинами), характерно несоблюдение установленной схемы ле­чения. Ими высказываются предположе­ния о том, что при неоднозначном для них диагнозе нет необходимости приема большого количества лекарств, опасных для ребенка. Ребенок посещает большое количество дополнительных занятий, не связанных с основным заболевани­ем: подготовка к детскому саду, развива­ющие групповые занятия, логопед и т.п. Такая деятельность, с точки зрения опро­шенных мам, позволяет ему не отставать от остальных сверстников и поможет бы­стро наладить с ними контакт при улуч­шении состояния или выздоровлении. В данной подгруппе преградный смысл болезни ребенка для родителей и дей­ствие семантико-перцептивной защи­ты также препятствуют формированию адекватных представлений о заболева­нии и возможных путях его развития, что, в свою очередь, снижает степень привер­женности лечению, особенно в вопросах следования рекомендациям врача и при­ема лекарств. Однако можно предполо­жить, что присутствие идей о собствен­ной, пусть и косвенной, ответственности за состояние ребенка позволяет если не признать и лечить основное заболевание, то хотя бы избежать полной пассивности родительской позиции и сформировать особую деятельность по преодолению вторичных симптомов.

Конфликтный смысл болезни ребен­ка (48% случаев) может выглядеть как сужение круга интересов родителей, направленность целей и желаний ис­ключительно на его лечение. При этом другие сферы, такие, как супружество, общение с друзьями, профессиональное развитие матери, а, зачастую, и интел­лектуальное развитие ребенка, отходят на второй план.

Например, это может проявляться в направленности коррекционных и раз­вивающих занятий исключительно на со­матическое здоровье ребенка. Снижается социальное функционирование, встре­чи с друзьями становятся более редкими, так как «никто из них не знает, как тяжело воспитывать такого ребенка». Постоян­ные длительные госпитализации усили­вают погруженность в заботу о здоровье ребенка. Коррекционные мероприятия и прогресс в лечении становятся основ­ными темами для обсуждения. Трудно­сти больничной жизни, долгая разлука с родственниками и здоровыми детьми, отсутствие комфортных условий переживаются сравнительно легко, так как это необходимо для лечения ребенка. Мно­гие виды активности, такие, например, как визит к психологу не с целью обсле­дования детей, отвергаются, как излишние и отнимающие время.

В данной группе для 7 человек (28% случаев) были характерны переживания собственной ответственности за проис­ходящее с ребенком. В качестве причи­ны болезни выдвигались идеи о позднем возрасте матери, отсутствии желания за­водить детей в прошлом, собственном генетическом дефекте, нежелательность беременности, от которой родился ре­бенок, конфликтные отношения с отцом ребенка, стрессы, связанные с семейны­ми отношениями.

Для 5 опрошенных мам этой груп­пы (20% случаев) причина заболевания ребенка представлялась медицинской: трудные роды, невозможность получать квалифицированную помощь во время беременности или в первый год жизни.

В данной группе только для одной мамы был характерен низкий тип при­верженности лечению. Это объясняет­ся ее увлеченностью альтернативными видами лечения, которые идут вразрез с традиционной терапией. Несмотря на госпитализацию, мама сообщает об от­сутствии желания давать ребенку лекар­ства и выполнять другие просьбы вра­чей, госпитализируется с ребенком по настоянию супруга, который не хочет полностью отказываться от медицин­ского лечения. Именно у этой матери было выявлено наличие вторичных вы­год от болезни ребенка.

Для 9 матерей из данной группы (36% случаев) характерен промежуточный тип комплаентного поведения. Однако в своих проявлениях эти матери отлича­ются от матерей промежуточного типа с преградными смыслом болезни высо­кой готовностью выполнять все реко­мендации врача, принимать новые пре­параты, корректировать схемы лечения, уделять много времени гимнастике, про­гулкам в специальной коррекционной обуви. При этом в данной группе роди­телей в работе с детьми практически не представлены какие-либо формы развивающей активности, не связанные с основным заболеванием. Дети не посе­щают дошкольные учреждения и заня­тия, родители взаимодействуют с ними, в основном, по поводу лечения или са­мочувствия, мало играют (либо игры и игрушки не соответствуют уровню раз­вития ребенка). В некоторых случаях ма­тери вообще игнорируют все потреб­ности ребенка, кроме биологических, объясняя это тем, что ребенок с таким заболеванием не интересуется окружаю­щим миром. В эту группу вошли все ма­тери (5 человек), объясняющие болезнь ребенка внешними причинами, а также 4 матери, понимающие причину болез­ни ребенка как результат собственного поведения. Возможно, наличие конфликтного личностного смысла болезни ре­бенка для родителей повышает степень комплаентности (в вопросах следова­ния рекомендациям врача), независимо от представлений о причинности болез­ни, способствует фиксации внимания ро­дителей именно на медицинской, врачебной стороне вопроса. Это повышает приверженность семьи лечению ребенка, однако приводит к игнорированию дру­гих важных аспектов его развития.

Для двух матерей с конфликтным смы­слом болезни ребенка (8% случаев), име­ющих высокий тип приверженности лечению, наряду с выполнением всех ре­комендаций врача и положительным от­ношением к госпитализации, оказалось характерным и включение ребенка в дру­гие виды активности, не связанные на­прямую с основным заболеванием. Эти матери были отнесены в группу с кон­фликтным личностным смыслом бо­лезни по результатам более подробного расспроса: у обеих женщин наблюдалась повышенная фиксация на соматических аспектах здоровья ребенка, именно фи­зическое развитие и неспособность ре­бенка ходить самостоятельно вызывали у них наибольшую озабоченность. До­полнительное же развитие, по словам матерей, не являлось отдельной целью. Однако наличие большого количест­ва родственников, здоровых сиблингов, доступность ребенка продуктивному контакту позволяла без особых затрат включать ребенка в различные занятия. Предположительно, здесь меньшая тя­жесть состояния ребенка и доступность инструментальной поддержки (участие в дополнительных мероприятиях, общее развитие ребенка) в сочетании с кон­фликтным личностным смыслом (фик­сирующимся на медицинских аспектах болезни) повышают степень привержен­ности лечению. В остальном маленький размер данной группы не дает возмож­ности сделать более конкретные выводы.

Позитивный смысл болезни ребенка – пожалуй, наиболее трудная для выделения и описания, в рамках клиники, категория личностных смыслов. Никто из родителей не готов признаться окружающим, а часто и себе самому в том, что получает определенную выгоду от болезни ребенка. Сле­довательно, проверка гипотезы о наличии вторичной выгоды представляет собой сложную задачу. Можно говорить о том, что формирование позитивного смысла в случае врожденного неврологическо­го заболевания ребенка будет носить вто­ричный характер. Помимо материальных выплат, наличие тяжело больного ребенка может служить оправданием для отсутст­вия профессиональной реализации, сни­жать напряженность в супружеских отношениях, обеспечивать потребность в симбиотической близости.

В данную группу матерей было отне­сено 4 человека (16%). Для каждой из них позитивный смысл болезни ребенка не является первичным, однако они сообща­ют о том, что больной ребенок удерживал супруга от развода, о важности матери­альных выплат по инвалидности ребенка. Одна из мам говорит, что самая страшная для нее ситуация – «пустое гнездо», когда старшие дети станут взрослыми и не бу­дут в ней нуждаться. Но, «слава богу, млад­шей дочери я всегда буду нужна». Несмо­тря на то, что однозначно это группа так и не была выделена, все четверо матерей, имевших вторичную выгоду от болезни ребенка, сообщают о внешних по отно­шению к ним причинах болезни ребен­ка: плохая обстановка в регионе, из кото­рого семья переехала, случайная поломка генов, «случайность».

Однако обращает на себя внимание тот факт, что 3 матери из данной группы имеют низкий тип приверженности лече­нию. Они сообщают, что от лекарств пра­ктически нет толка (не важно, принимает их ребенок или нет), говорят об отсутст­вии объективной возможности занимать­ся дополнительным развитием соматиче­ски больного ребенка, так как уход за ним отнимает все время. Эти мамы рассказы­вают, что мало гуляют, то есть, фактиче­ски социальное взаимодействие ребенка до 5–6 лет происходит только с родите­лями и врачами. К госпитализации они относятся как к формальной необходи­мости. Несмотря на формально низкую степень комплаентности, большая часть беседы посвящена описанию трудностей лечения больного ребенка и его воспитания, жалобам на отсутствие личного вре­мени и поддержки со стороны окружаю­щих. Возможно, именно низкий уровень инструментальной и моральной поддер­жки оказывается решающим фактором при формировании вторичной выгоды от болезни ребенка. Однако небольшой размер группы не позволяет получить от­вет на вопрос о возможности обратной связи между вторичной выгодой и низ­кой степенью приверженности лечению. Можно только предполагать наличие по­добной тенденции.

Сочетание конфликтного и преград­ного типов личностного смысла болез­ни ребенка характерно для матерей, про­шедших процедуру ЭКО. Ценность жизни и здоровья ребенка для них имеют особое значение после большого количест­ва трудностей, через которые пришлось пройти для того, чтобы этот ребенок появился. В связи с этим, очень трудно разделить, в какой степени такое свер­хценностное отношение к здоровью и лечению ребенка связано с процеду­рой ЭКО, а в какой – с формированием конфликтного смысла болезни. С дру­гой стороны, в беседе все трое мам отмечали, что болезнь ребенка не вносит значимых корректив в их жизнь и даль­нейшие представления о будущем. Они заранее готовились к тому, что возмож­но рождение проблемных детей, и на­личие любого ребенка, пусть и с различ­ными заболеваниями, но биологически родного, оправдывает все последующие трудности. Отчасти подобные высказы­вания похожи на описанные в преград­ном личностном смысле проявления се­мантико-перцептивной защиты.

Эта группа матерей не говорит о буду­щем, не видит трудностей в посещении/ непосещении школы, отрицает наличие проблем в настоящее время. Таким обра­зом, невозможно однозначно отнести данных участниц исследования к какому- то из описанных выше типов личностно­го смысла болезни. Интересно, что все три матери в данной группе видят причину за­болевания ребенка именно в процедуре ЭКО, однако при более подробной беседе оказалось, что в необходимости прибег­нуть к самой процедуре ЭКО матери обви­няют себя. Таким образом, можно сделать предположение о наличии косвенного са­мообвинения в болезни ребенка.

Именно данная группа матерей харак­теризуется высоким типом привержен­ности лечению, они уделяют большое внимание психическому и интеллекту­альному развитию детей. Несмотря на то, что все мамы из данной группы тяго­тятся пребыванием в стационаре и слож­ными условиями там, все сообщают о положительном впечатлении от клини­ки, персонала, от получаемых процедур. Они готовы «закрывать глаза» на быто­вые трудности ради пользы для ребенка. Все трое отказывались уезжать домой на выходные дни, чтобы не беспокоить де­тей долгой дорогой и необходимостью повторной адаптации. Сравнительно ма­ленький возраст детей не позволяет посещать дополнительные занятия, однако многие родственники включены в вос­питание детей, приходят к ним в гости, в семье есть большое количество разно­образных развивающих игрушек.

Возможно, в некоторой степени такой высокий уровень комлпаентности объя­сняется готовностью семей, воспользо­вавшихся процедурой ЭКО, посвящать много времени детям и их развитию, а также их готовностью к рождению потенциально проблемного ребенка. В на­ших случаях такая готовность распро­странялась не только на ядерную семью, но и на расширенные семьи – большое количество родственников были согла­сны оказывать поддержку и помощь в воспитании больных детей и их лечении.

В данной работе группа матерей по­сле процедуры ЭКО представлена ма­лым количеством участников, что не по­зволяет делать однозначные выводы или составить общий портрет группы. Од­нако выявленная неоднозначность от­ношений к болезни ребенка и к самому больному ребенку говорит о необходи­мости отдельного, более тщательного исследования.

Также отдельного рассмотрения тре­буют случаи с наиболее гармоничным личностным смыслом болезни ребенка. Для этой группы также характерен вы­сокий тип приверженности лечению. В данном исследовании к этой группе от­носятся две матери (8% случаев).

Обращает на себя внимание совпа­дение представлений о болезни ребен­ка и его возможностях у родителей этой группы и врачей. Присутствует объектив­ное понимание тяжести заболевания и его хронической природы. Вместе с тем, сама болезнь ребенка не является для ма­тери основным смыслообразующим мо­тивом. Данную группу характеризует так­же принятие ограничений, связанных с болезнью ребенка, построение адекват­ных планов на будущее, учитывающих как наилучшие, так и наихудшие прогнозы врачей, постановка реалистичных целей терапии и развивающих занятий. Эти ма­тери заранее готовы назвать потенциаль­ные школы, где сможет учиться ребенок, они заранее договариваются о специаль­ных условиях для ребенка с воспитателями в детском саду. Несмотря на то, что в данной группе, как и в группе с преград­ным смыслом болезни, матери высказы­вают сожаление и тревогу о том, что не могут проводить больше времени со стар­шими детьми, эти их переживания не при­водят к игнорированию лечения больного ребенка, а способствуют формированию рациональных стратегий распределения свободного времени и домашних обязан­ностей. Врачи характеризуют матерей из этой группы как рациональных, понима­ющих смысл рекомендаций, интересую­щихся лечением и предоставляющих кор­ректную обратную связь.

Оба ребенка этой группы матерей хо­рошо взаимодействуют с психологом и медицинским персоналом, не демон­стрируют задержек психического разви­тия. Вместе с тем, в истории обеих семей встречается момент сильного эмоцио­нального отвержения ребенка матерью после рождения и известия о диагнозе, вплоть до желания отказаться от ребен­ка. Со слов обеих матерей, дети в первые месяцы жизни находились в больнице, отдельно от семьи, шансы на выживание были маленькими. После стабилизации состояния ребенка первое время все за­боты о нем брали на себя другие члены семьи. Со временем матери стали само­стоятельно воспитывать детей, однако не проявляли такой сильной тревоги и переживаний, как при воспитании стар­ших детей. Такая эмоциональная «невк­люченность» на ранних этапах болезни в известном смысле помогала матерям лучше взаимодействовать с врачами, аккуратнее выполнять их рекомендации. Появление близости и привязанности к ребенку обе матери отмечают только на втором году жизни.

Причиной болезни ребенка одна из этих женщин считает аборт, сделанный незадолго до беременности больным ре­бенком, а другая женщина – тяжелую бо­лезнь матери во время ее беременности. Оба объяснения формально могут быть отнесены как к поведенческим, так и к «неповеденческим», медицинским при­чинам. При более подробном расспро­се обе матери сообщили, что не счита­ют собственное поведение причиной болезни ребенка, относя ее, скорее, к чисто медицинским осложнениям собственных болезней. Вместе с тем, обе четко выражают идею о собственной ви­новности в желании отказаться от вос­питания такого ребенка.

Обе матери в данной группе имеют вы­сокий уровень приверженности лечению. Небольшая численность данной группы не позволяет делать однозначных выво­дов. Однако допустимо предположить, что именно некоторая эмоциональная дистанцированность, понимание биологических механизмов болезни позволя­ют матери быть более функциональной в лечении и воспитании основного забо­левания ребенка, не вызывая чрезмерной фиксации на болезни, но и не игнорируя ее. Наличие здоровых сиблингов, позво­ляющих выстраивать значимые эмоциональные отношения, дает возможность компенсировать такую отстраненность матери. Наличие острого переживания вины за попытки оставить ребенка мо­гут способствовать формированию спе­циальной деятельности по развитию ре­бенка, поиску альтернативных вариантов совладания с болезнью и способов облег­чить состояние ребенка.

Заключение

Сравнительно небольшая выборка участниц исследования не позволяет пе­реносить результаты данной работы на всех матерей, воспитывающих детей с тяжелыми двигательными дисфункциями. Однако полученные результаты можно рассматривать как задающие на­правление последующих исследований.

В результате анализа рассмотренных случаев выявлено, что для каждого типа личностного смысла болезни характер­ны свои особенности комплаентного по­ведения. С более низкой приверженностью лечению связан преградный смысл болезни ребенка для родителей в сочетании с представлениями о внешних при­чинах болезни. Также низкий тип комп­лаентного поведения демонстрируют те матери, у которых выявлено наличие вто­ричной выгоды от болезни ребенка.

Наиболее высокий тип приверженно­сти лечению можно увидеть на отдельных примерах только в группе с конфликтным личностным смыслом болезни, а также в группах матерей, воспитывающих детей после процедуры ЭКО, и в группе с более гармоничным личностным смыслом бо­лезни. Обращает на себя внимание не­равномерность группы с промежуточным типом приверженности лечению: среди матерей с преградным личностным смы­слом болезни, в первую очередь, игнорируются рекомендации врача, а в группе с конфликтным личностным смыслом – дополнительное развитие ребенка.

Наличие групп матерей с высокой приверженностью лечению позволяет высказать предположение, что при более широком исследовании станет возмож­ным более определенно выделить фак­торы, связанные с большей или меньшей степенью комплаентности. Предположительно, высокая степень приверженности лечения может быть связана с наличием хорошей поддержки со стороны близких, эмоциональной дистанцированностью родителей, видением причин болезни ре­бенка в себе или внутри семейных отно­шений, более гармоничным личностным смыслом болезни ребенка.

Выделение особой группы родителей с более гармоничным личностным смы­слом болезни ребенка и ее дальнейшее пристальное исследование представля­ется нам отдельной задачей. Наличие хронического заболевания не у себя, а у другого человека, хоть и у своего ма­ленького ребенка, предоставляет опе­куну больше вариантов гармоничного отношения между болезнью и собствен­ными мотивами, чем в случае собствен­ной болезни. Однако на данном этапе нашего изучения этой проблемы – это всего лишь гипотеза, для проверки кото­рой должно быть выполнено специаль­ное исследование.

Дальнейшее изучение взаимосвязи личностного смысла болезни ребенка, представлений родителей о причинах за­болеваний и перспективах лечения и фор­мирования у родителей особой деятель­ности, направленной на лечение ребенка, представляется важной задачей в рамках детской неврологической клиники.

Полученные результаты обосновыва­ют необходимость программ психоло­гического сопровождения семей, име­ющих детей с детским церебральным параличом. Они позволяют индивидуа­лизировать стратегии психологической работы, открывают перспективы даль­нейших исследований в целях разработ­ки и совершенствования программ пси­хологического сопровождения семей, воспитывающих детей с хроническими инвалидизирующими заболеваниями.

Примечания:

1. Детские церебральные параличи – тер¬мин, объединяющий группу хронических непрогрессирующих симптомокомплексов двигательных нарушений, вторичных по отношению к поражениям или аномали¬ям головного мозга, возникающим в пери¬натальном периоде. Отмечается ложное прогрессирование по мере роста ребенка (Cerebral Palsy …, 2013).

2. Необходимо отметить, что в модели приверженности лечению М. Бэккера и Л. Майнмана переменные, связанные с кон¬кретными телесными ощущениями (на¬пример, усиление или ослабление боли), описываются как второстепенные и ма¬лозначимые. С точки зрения авторов, конкретные ощущения могут влиять на степень приверженности лечению лишь в короткие промежутки времени, не ока¬зывая постоянного эффекта (Becker, Maiman, 1975).

Литература:

Большой психологический словарь / под ред. Б.Г. Мещерякова, В.П. Зинченко. – Москва : АСТ, 2003.

Квасенко А.В., Зубарев Ю.Г. Психология больного. – Ленинград : Медицина, 1980.

Леонтьев А.Н. Деятельность, сознание, личность. – Москва, 1975.

Николаева В.В. Влияние хронической болезни на психику. – Москва : Изд-во Московского университета, 1987.

Соколова Е.Т., Николаева В.В. Особенности личности при пограничных расстройствах и соматических заболеваниях. – Москва : SvR-Аргус, 1995.

Тхостов А.Ш. Психология телесности. – Москва : Смысл, 2002.

Affleck, G., McGrade, B.J., Allen, D.A., & McQueeney, M. (1985) Mothers’ beliefs about behavioral causes for their developmentally disabled infant’s condition: What do they signify? Journal of Pediatric Psychology. 10, 293 – 303.

Aronson, J.F. (2007) Compliance, concordance, adherence. Br J Clin Pharmacol. 63, Vol. 4, 383 – 384.

Becker, M.H., & Maiman, L.A. (1983) Models of health-related behavior. In Mechanic, D. (Ed.) Handbook of Health, Health Care, and the Health Professions. New York, The Free Press, 539 – 553.

Becker, M.H., & Maiman, L.A. (1975) Sociobehavioral determinants of compliance with health and medical care recommendations. Med Care. 13, 10 – 24.

(2013) Cerebral Palsy: Hope Through Research. National Institute of Neurological Disorders and Stroke.

Craig, T.K.J., Drake, H., Mills, K., & Boardman, A.P. (1994) The South London somatisation study II. Influence of stressful live events, and secondary gain. Br J Psychiatry. 165, 248 – 258.

Cramer, B. (1976) A mother’s reactions to the birth of a premature baby. In Klaus, M., & Kennell, J. (Ed.). Maternal-infant bonding. St. Louis, Mosby.

Danseco, E. (1997) Parental beliefs on childhood disability: Insights on culture, child development and intervention. International Journal of Disability, Development, and Education. 44, 41 – 52.

Foster, T., Rai, Al., Weller, R.A., Dixon, T.A., & Weller, E.B. (2010) Psychiatric complications in cerebral palsy. Curr Psychiatry Rep. 12, Vol. 2, 116 – 21.

George, J., Kong, D., & Stewart, K. (2007) Adherence to disease management programs in patients with COPD. International Journal of COPD. 2, Vol. 3, 253 – 262.

Handen, B.L., Feldman, R.S., & Honigman, A. (1987) Comparison of parent and teacher assessments of developmentally delayed children’s behavior. Exceptional Children. 54, 137 – 144.

Harkness, S., & Super, C. (1994) The developmental niche: A theoretical framework for analyzing the household production of health. Social Science and Medicine. 38, 217 – 226.

Kazak, A.E., McClure, K.S., Alderfer, M.A., Hwang, W.T., Crump, T.A., Le, L.T., Deatrick, J., Simms, S., & Rourke, M.T. (2004) Cancer-related parental beliefs: the Family Illness Beliefs Inventory (FIBI). J Pediatr Psychol. 29, Vol.7, 531 – 542.

Lavelle, N., & Keogh, B., (1980) Expectations and attributions of parents of handicapped children. In Gallagher, J. (Ed.) New directions for exceptional children. San Francisco, Jossey-Bass.

Mardiros, M. (1989) Conception of childhood disability among Mexican-American parents. Medical Anthropology. 12, 55 – 68.

Pebley, A., Hurtado, E., & Goldmen, N. (1999) Beliefs about children’s illness. J Biosoc Sci. 31, Vol. 2, 95 – 219.

Piggot, J., Hocking, C., & Paterson, J. (2003) Parental adjustment to having a child with cerebral palsy in participation in home therapy programs. Physical and Occupational Therapy in Paediatrics. 23, Vol. 4, 5 – 29.

Ryan, A.S., & Smith, M.J. (1989) Parental reactions to developmental disabilities in Chinese American families. Child and Adolescent Social Work. 6, 283 – 299.

Sexton, D., Thompson, B., Perez, J., & Rheams, T. (1980) Maternal versus professional estimates of developmental status for young children with handicaps: An ecological approach. Topics in Early Childhood Special Education. 10, 80.

Sloper, P., & Turner, S. (1993) Risk and resistance factors in the adaptation of parents of children with severe physical disability. J Child Psychol Psychiatry. 34, Vol. 2, 167 – 88.

Stahl, A. (1991) Beliefs of Jewish-Oriental mothers regarding children who are mentally retarded. Education and training in mental retardation. 26, 361 – 369.